我院举办血友病联谊活动
发布时间:2016-03-29
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为了给血友病人更好的治疗,让社会了解、关注这个特殊的群体,3月27日上午,我院举办了绍兴市首届血友病病友会,首期10多位患者及家属参加活动,浙江大学附属第一医院康复科罗轮杰主任医师、我院血液科周建尧主任等专家讲解了血友病的相关知识、进行互动问答,还开展了血友病康复现场指导等。
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计,我国血友病的患病率每10万人口2.73人。
作为一种罕见病,血友病的病情是可以通过药物进行控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。
由于血友病患者需要终生用药,使许多低收入家庭难以负担,许多家庭把血友病孩子留在家里,以避免运动造成的伤害,因此导致许多血友病孩子失学。孩子是不幸的,也是无辜的,呼吁社会爱心企业、人士为他们奉献爱心,成立专项基金,让他们也享受正常的生活!